ΕΡΓΟ
Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”
Η πρώτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων ανήκει στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και αποτέλεσε καρπό της συνεργασίας με το MDA Ελλάς. Τα εγκαίνια έγιναν στις 14 Νοεμβρίου του 2002 από τον τότε Πρόεδρο της Ελληνικής Δημοκρατίας κ. Κωνσταντίνο Στεφανόπουλο και επί προεδρίας του Σωματείου της κυρίας Βάνας Λαβίδα.
Η Μονάδα λειτουργεί σε ανεξάρτητο οίκημα του νοσοκομείου, εκ βάθρων ανακαινισμένο και τεχνικά υπερσύχρονα εξοπλισμένο από το MDA Ελλάς. Είναι στελεχωμένη από εξειδικευμένο προσωπικό το οποίο αποτελείται από γιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων, νοσηλεύτρια, φυσιοθεραπευτή, ψυχολόγο, κοινωνική λειτουργό και γραμματέα.
Σκοπός της Μονάδας είναι η κάλυψη των αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους μέσα από τη συστηματική παρακολούθηση έτσι ώστε να μπορούν να απολαμβάνουν πλήρως μια αναβαθμισμένη ποιότητα ζωής, σε συνθήκες που εξασφαλίζουν την αξιοπρέπεια και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή στη κοινότητα.
Προτεραιότητά τους είναι τόσο η πρόληψη των επιπλοκών όσο και η κοινωνική – ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η φιλοσοφία τους είναι: «ο γιατρός έρχεται στον ασθενή και δεν “ψάχνει” ο ασθενής το γιατρό». Αυτό διαφαίνεται από τον τρόπο λειτουργίας της Μονάδας. Σε ένα φιλικό, οικείο και απόλυτα προσβάσιμο χώρο συγκεντρώνεται το προσωπικό του νοσοκομείου σε προκαθορισμένες ώρες και μέρες της εβδομάδας, για την εξέταση των ασθενών.
Στα 9 χρόνια λειτουργίας της, ο αριθμός των Μελών που παρακολουθούνται στα τακτικά ιατρεία της Μονάδας ανέρχεται στα 306 άτομα, κατά κύριο λόγο παιδιά αλλά και ενήλικες έως την ηλικία των 30 ετών. Στη μεγάλη τους πλειοψηφία τα Μέλη επιλέγουν να συμμετέχουν, στο λεγόμενο «Πολυϊατρείο». Αυτό αφορά ένα σύνολο εξετάσεων στις οποίες υποβάλλονται κατά τη διάρκεια λίγων μόνο ωρών μέσα σε ένα πρωινό.
Σε άλλη περίπτωση, για κάποιους ασθενείς γίνονται μεμονωμένα εξετάσεις σε ξεχωριστές μέρες τις εβδομάδας. Ειδικότερα, κάθε Δευτέρα διεξάγεται το ιατρείο Γενετικής το οποίο περιλαμβάνει, προγεννητικό έλεγχο, ανίχνευση φορέων και γενετική συμβουλευτική. Την Τρίτη, την Πέμπτη και την Παρασκευή κλείνονται έκτακτα ραντεβού για καρδιολογικό, αναπνευστικό ή ορθοπεδικό έλεγχο. Επιπροσθέτως κάθε Πέμπτη διεξάγεται ιατρείο Νευρομεταβολικών νοσημάτων.
Πέρα όμως από τον ιατροκεντρικό της ρόλο, η Μονάδα αποτελεί και χώρο έκφρασης δραστηριοτήτων ψυχαγωγικού χαρακτήρα. Σε αυτό συνέβαλλε η σύσταση Εργαστηρίων Ζωγραφικής, από τα πρώτα κιόλας χρόνια της λειτουργίας της.
Τα εργαστήρια λειτουργούν σε ειδικά διαμορφωμένο χώρο της Μονάδας υπό την καθοδήγηση επαγγελματιών εικαστικών, αλλά και με την πολύ σημαντική υποστήριξη εθελοντών. Σκοπός των εργαστηρίων είναι η εκπαίδευση των Μελών, η δημιουργική έκφραση των συναισθημάτων τους καθώς και η κοινωνικοποίηση τους μέσα από τις ομαδικές δράσεις.
Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Νοσοκομείου “ΑΧΕΠΑ”
Η Δεύτερη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Θεσσαλονίκης λειτουργεί στο Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ σε ένα πλήρη ανακαινισμένο και εξοπλισμένο χώρο από το MDA Ελλάς. Ο Πρόεδρος της Ελληνικής Δημοκρατίας κ. Κάρολος Παπούλιας έκανε τα εγκαίνια στις 5 Ιουλίου 2007 και επί Προεδρίας του MDA Ελλάς κυρίας Βάνας Λαβίδα.
H Μονάδα αυτή εξυπηρετεί τις ανάγκες της Β. Ελλάδας και όχι μόνο, καθώς δέχεται και ασθενείς από την ΄Ηπειρο και τη Θεσσαλία. Στα 8 χρόνια λειτουργίας της, ο αριθμός των ατόμων με νευρομυϊκά νοσήματα που εξυπηρετούνται στη Μονάδα τριπλασιάστηκε, γεγονός που δείχνει πως εκτός από τους ασθενείς που εξυπηρετούνται στη Μονάδα της Αθήνας και άλλοι, νέοι ασθενείς, εμπιστεύονται τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας της Μονάδας μας. Σύνολο στη Μονάδα παρακολουθούνται 154 ασθενείς, παιδιά και ενήλικες, καθώς επίσης συγγενείς τους, ελέγχονται για φορεία και πρόληψη.
Κύριος σκοπός της λειτουργίας της Μονάδας αυτής, είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών αλλά και η μείωση της μεγάλης απόστασης που έπρεπε να διανύσουν για να επισκεφθούν το μοναδικό κέντρο που υπήρχε στην Αθήνα.
Η Δεύτερη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων εντάσσεται λειτουργικά και χωροταξικά στη Β΄ Πανεπιστημιακή Παιδιατρική Κλινική υπό τη Διεύθυνση της Καθηγήτριας κ. Φανής Αθανασιάδου – Πιπεροπούλου. Το συντονισμό της επιστημονικής ομάδας έχει η Διευθύντρια της Κλινικής και τα μέλη Δ.Ε.Π. του Α.Π.Θ. (Νευρολόγος, Νευρολόγος παίδων, Καρδιολόγος, Καρδιολόγος παίδων, Πνευμονολόγος, Ορθοπεδικός), προσφέρουν τις ιατρικές τους υπηρεσίες. Σε κάθε επίσκεψη εκτός από την κλινική εξέταση πραγματοποιούνται παρακλινικές εξετάσεις (σπιρομέτρηση, υπερηχο-καρδιογραφήματα, αιματολογικές και βιοχημικές εξετάσεις, ακτινογραφίες κ.α), με τη συμβολή προσωπικού του Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ. Στην επιστημονική ομάδα της Μονάδας ανήκουν επίσης και εξειδικευμένοι Φυσιοθεραπευτές. Όσοι από τους ασθενείς χρήζουν νοσηλείας, νοσηλεύονται στο Νοσοκομείο υπό την παρακολούθηση των υπεύθυνων ιατρών για όσο διάστημα χρειασθεί.
Οι ιατροί είναι χωρισμένοι σε δύο ομάδες, παίδων και ενηλίκων και κάθε Δευτέρα πραγματοποιούνται τα «ιατρεία» των προγραμματισμένων επισκέψεων ασθενών, παιδιών ή ενηλίκων. Τις υπόλοιπες ημέρες, κατόπιν ραντεβού παρακολουθούνται έκτακτα περιστατικά κάθε ειδικότητας.
Στα πλαίσια της κοινωνικής στήριξης, υπάρχει συνεχής φροντίδα από κοινωνική λειτουργό του Νοσοκομείου, με στόχο την ενημέρωση και επίλυση των κοινωνικών προβλημάτων που ανακύπτουν τόσο για τους ασθενείς, όσο και για τις οικογένειές τους. Στα άμεσα σχέδια της Μονάδας είναι η ένταξη Ψυχολόγου για ψυχολογική υποστήριξη.
Κάθε μήνα πραγματοποιείται η συνάντηση της ομάδας γονέων με τη συμμετοχή Κοινωνικής Λειτουργού και Ψυχολόγου του MDA Ελλάς που έρχονται για το σκοπό αυτό από την Αθήνα. Οι συναντήσεις αυτές κρίνονται πολύ θετικά από τους γονείς που συμμετέχουν.
Για τους ασθενείς το Σωματείο σχεδιάζει την πραγματοποίηση προγραμμάτων δημιουργικής απασχόλησης και άλλων δραστηριοτήτων με σκοπό την ανάδειξη ταλέντων και τη διασκέδαση των ασθενών.
Γίνονται ακόμα στην πόλη μας διάφορες εκδηλώσεις όπως κοπή της βασιλόπιτας του MDA Ελλάς, παιδικά πάρτυ και εκδηλώσεις φιλανθρωπικού χαρακτήρα σε ξενοδοχεία της πόλης μας, με μεγάλη συμμετοχή των μελών, ασθενών και φορέων της πόλης μας.
Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Νοσοκομείου Πάτρας
Είναι πλέον γεγονός η λειτουργία της Τρίτης Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων Πάτρας ,στο Περιφερειακό Γενικό Νοσοκομείο της Πάτρας. Το MDA Ελλάς συνεχίζει το πολύ σημαντικό του έργο έχοντας ήδη παραδώσει την τρίτη σε σειρά Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων που καλύπτει τις ανάγκες όλης της Δυτικής Ελλάδος, Ιονίων Νήσων Πελοποννήσου και όχι μόνο. Άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις από την Πάτρα , αλλά και από τις ευρύτερες αυτής περιοχές μπορούν πλέον να επισκέπτονται την Μονάδα και να κάνουν χρήση των προσφερόμενων υπηρεσιών της.
Σκοπός της Μονάδας είναι ο περιοδικός έλεγχος ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις από διάφορες ειδικότητες ιατρών, (Καρδιολόγο, Πνευμονολόγο, Ορθοπεδικό, Φυσιοθεραπευτή, Ψυχολόγο και Κοινωνικό Λειτουργό) με κύριο συντονιστή τον Νευρολόγο ,συγκεντρωτικά σε έναν ολοκαίνουργιο ξεχωριστό χώρο ,απομονωμένο από το υπόλοιπο νοσοκομείο.
Πρόκειται λοιπόν για έργο πολύ σημαντικό για τη Νοτιοδυτική Ελλάδα καθώς αποτελεί το θεμέλιο για να αναπτυχθούν ίσως και άλλες παρόμοιες κινήσεις προκειμένου να βοηθηθούν οι συνάνθρωποι μας που αντιμετωπίζουν νευρομυϊκής φύσεως προβλήματα. Καθώς τέτοιου είδους δραστηριότητες αποτελούν την ελπίδα αυτών των παιδιών για τη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητας τους, για τη σταθεροποίηση της εξέλιξης της πάθησης τους ,το συστηματικό έλεγχο τους καθώς επίσης και την ενημέρωσή τους για όλες τις νέες εξελίξεις που αφορούν την περίπτωση τους θεωρείται αναγκαία η ανάπτυξη παρόμοιων δραστηριοτήτων στην περιφέρεια η οποία ουσιαστικά πάσχει από τέτοιου είδους προσπάθειες.
Η δημιουργία της τρίτης κατά σειρά Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων από το MDA Ελλάς στην Πάτρα ουσιαστικά ανοίγει νέους ορίζοντες και προκαλεί την δημιουργία και άλλων παρόμοιων έξω-νοσοκομειακών φορέων οι οποίοι να συνεχίζουν την δραστηριοποίηση αυτών των ατόμων που τη χρειάζονται πραγματικά!
Είναι γεγονός ότι η αποκέντρωση ταυτίζεται με την έλλειψη ειδικά διαμορφωμένων φορέων που θα δραστηριοποιούσαν τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις εντάσσοντας τα ουσιαστικά σε διαφορετικές δράσεις της κοινωνικής ζωής. Όμως η ύπαρξη της Μονάδας στην πόλη μας και η άριστη συνεργασία μας με το επιστημονικό προσωπικό του Νοσοκομείου μας διευρύνει τις γνώσεις μας καθώς επίσης γνωρίζουμε καθημερινά τρόπους να βοηθήσουμε τα άτομα αυτά, να τα καθοδηγήσουμε για όποιες δυνατότητες απασχόλησης υπάρχουν στο Νομό μας και να τα βοηθήσουμε να δραστηριοποιηθούν στους τομείς της παιδείας, της υγείας, της εργασίας, του πολιτισμού και του αθλητισμού. Σημαντικό επίσης κομμάτι, εκτός από τον καθαρά ιατρικό έλεγχο που παρέχεται, είναι η ψυχολογική υποστήριξη που γίνεται από ειδικό και που πάντα αφήνοντας ανοιχτό το δρόμο επικοινωνίας των παιδιών μαζί της, είναι στη διάθεσή τους για να συζητήσουν ,να εμπιστευθούν και να λύσουν όποια προβλήματα τους προκύπτουν καθημερινά, και είναι πολλά. Η συνεργασία μας και με Κοινωνικό λειτουργό διευκολύνει την σωστή ενημέρωση των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και των οικογενειών τους για όλα τα δικαιώματα που τους παρέχει η πολιτεία όπως τυχόν επιδόματα, απαλλαγές κ.α. καθώς επίσης και κάλυψη υλικών αναγκών όπως αναπηρικά αμαξίδια, αναπνευστήρες, ορθοπεδικό υλικό κ.τ.λ.
Η τρίτη κατά σειρά Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων ξεκίνησε τη λειτουργία της ουσιαστικά από τις 23 Σεπτεμβρίου 2009 απορροφώντας περιστατικά που ήταν ήδη καταγεγραμμένα στις ήδη δύο προϋπάρχουσες μονάδες και που ανήκαν γεωγραφικά στα όριά μας καθώς επίσης και περιστατικά που έχουν προσέλθει κατά καιρούς στη Νευρολογική Κλινική του Π.Γ.Ν.Π. και ανήκουν στη συγκεκριμένη ομάδα παθήσεων.
Με βασικό συντονιστή τον Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής, καθηγητή κ. Παναγιώτη Παπαθανασόπουλο και την ιατρική ομάδα που τον πλαισιώνει στη προσπάθεια αυτή, εξυπηρετούμε εβδομαδιαίως συγκεκριμένο αριθμό ασθενών προσφέροντάς τους πλήρη ημερήσιο ιατρικό έλεγχο από τις ειδικότητες που αφορούν τη πάθησή τους.
Σκοπός της Μονάδος είναι να αποσυμφορήσει τη λειτουργία της πρότυπης Μονάδος των Αθηνών προκειμένου να πραγματοποιείται πιο έγκαιρος έλεγχος των περιστατικών καθώς και να μειωθεί η απόσταση που καλύπτουν τα άτομα αυτά από το τόπο διαμονής τους.
Έχοντας λοιπόν κοινό στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τα πολύπλευρα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Νευρομυϊκές Παθήσεις, καθώς επίσης και την αναβάθμιση της καθημερινότητάς τους, ευελπιστούμε στη διατήρηση ενός τόσου σημαντικού έργου που έχει ήδη ξεκινήσει.
H Τρίτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων δημιουργήθηκε με την αποκλειστική χορηγία του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος.
Το “Σπίτι”
To MDA Ελλάς, πρόσφατα απέκτησε το «Σπίτι» του με δύο σημαντικές χορηγίες α) από την Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος και β) από το Ίδρυμα Α.Γ. Λεβέντη.
Πρόκειται για ένα κτήριο 700τμ., στο κέντρο της Αθήνας, στην οδό με το συμβολικό όνομα «Ελπίδος» που είναι από πολλών ετών διαμορφωμένος πεζόδρομος. Αποτελείται από ημιυπόγειο, υπερυψωμένο ισόγειο, Α΄ & Β΄ ορόφους και δώμα.
Η θέση του κτηρίου στον πεζόδρομο και σε απόσταση αναπνοής από τον υπέργειο ανελκυστήρα της στάσης «Βικτώρια» του ΗΣΑΠ αποτελεί ένα πλεονέκτημα ιδιαίτερα σημαντικό για την διευκόλυνση της πρόσβασης των μελών του MDA ΕΛΛΑΣ που παρουσιάζουν σοβαρά κινητικά προβλήματα.
Κύριος σκοπός του MDA Ελλάς είναι η βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις και ακριβώς αυτόν τον σκοπό θέλουμε να εξυπηρετήσουμε με όλες τις υπηρεσίες που θα παρέχονται στο νέο μας «Σπίτι».
Στους χώρους του κτηρίου που θα διαμορφώσουμε θα παρέχονται υπηρεσίες που θα στηρίζονται στις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας.
Ενδεικτικά αναφέρονται:
– ψυχολογική στήριξη ασθενών και των οικογενειών τους
– κοιινωνική φροντίδα
– εκμάθηση ανεξάρτητης διαβίωσης
– κινησιοθεραπεία
– επιμόρφωση
– εκπαίδευση
– ψυχαγωγία
Με την ολοκλήρωση και λειτουργία του Κέντρου στόχος τους είναι να επιτύχουν:
– την καλύτερη κοινωνική ένταξη των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις
– την ενίσχυση του εθελοντισμού
– την προώθηση της συνύπαρξης ΑμΕΑ και ατόμων χωρίς κινητικά προβλήματα
– την ημερήσια παραμονή των ασθενών στο Κέντρο χωρίς την παρουσία συνοδού
Στοιχεία Επικοινωνίας
Ελπίδος 6, 104 34 Αθήνα
τηλ: 210 3616980-1, fax: 210 3616982, email: info@mdahellas.gr
